domingo, 3 de febrero de 2013

Cómo llevar el diagnóstico de un hijo con TGD



Muchos me preguntan que cómo es que llevo tan bien el diagnóstico de mi hija.  La verdad, es que no sé si lo llevo bien o mal, simplemente lo llevo...No es algo en lo que me haya parado a pensar...Hasta ahora.

He visto a gente muy cercana lidiar con la enfermedad, luchar día a día, y caer y levantarse una y mil veces, hasta el final...Seguramente este ha sido para mí el mayor ejemplo de superación, amor y lucha diaria y cada vez que flaqueo me acuerdo de ellos y su fuerza me ayuda a seguir hacia delante.

Cuando empecé a sospechar que el comportamiento de mi hija no era el adecuado para su edad, sólo me preocupé y me ocupé en descubrir que podía ser para ayudarle, así que volqué todas mis energías en eso. Meses antes de que un profesional cualificado nos diera una aproximación diagnostica de lo que estaba pasando, yo ya lo sabía y ya había tomado la decisión de no perder el tiempo lamentándome, sino dedicarlo a ayudarle, estimularle y a descubrir más sobre este trastorno.


Empiezas a ver que algo no va bien, ves las posibilidades y siempre desechas la peor: Autismo no, seguro...Tiene un retraso en el desarrollo, debe ser madurativo. Al tiempo piensas: no hace caso a nada, tiene un punto de falta de atención...Seguro qué es un déficit de atención. Y al final, lo acabas asumiendo: parece...Es como si tuviera...Tiene autismo.

Es duro, no voy a decir lo contrario, hay días de sombras y días de luces. Pero el truco está en buscar siempre lo positivo, lo negativo ya sabemos que existe, así que nos centramos en los pequeños avances. Esto me lo enseñó su tutora de la guardería, cuando le pedimos un  informe al principio de curso sobre la adaptación de la niña a la escuela...Todo lo que puso era bueno...Está claro que, aunque las dificultades son cuantiosas y los obstáculos son grandes, siempre encuentras a gente -buena- dispuesta a ayudarte.


En todo este proceso, vas de la etapa en que te parece increíble que esté pasando esto, a  la de negar la realidad. Te superan las circunstancias y te preguntas qué has hecho tú para merecer esto ( y más aún ¿qué ha hecho la pobre criatura?) Piensas sí será culpa de tus genes o sí tendrías que haberla estimulado más o de otra manera. Y sí miras al futuro, todo es incertidumbre...Pero lo acabas aceptando y luchas...Luchas por lo que más quieres que es tu hija, y que es tu familia. 

Dedicas todas tus energías, tus pensamientos y tus acciones a enseñar a tu hija a comunicarse, a jugar, a comer, a dormir, a relacionarse con los demás. Buscas los mejores profesionales para que la traten, la mejor guardería donde llevarla...Y así, es como no te queda tiempo para llevar bien o mal esta situación.

Y sí a esto le sumamos las sonrisas de chiquitica, los abrazos que nos da, lo cariñosa que es ( si, a pesar de lo que tiene) y lo feliz que se le ve, pues sólo piensas en seguir así, día a día, dedicándote a ella.

16 comentarios:

  1. Anónimo3/2/13 23:56

    Es lo malo de esta sociedad donde importan tanto las etiquetas. Y la etiqueta de autismo pesa como una losa pesada y es difícil de digerir. Si se piensa en esa etiqueta no se puede vivir, pero detrás de esa etiqueta hay una personita que es vuestra hija, que tiene una forma particular de sentir el mundo y de soportarlo a la vez. lo malo es que desde la educación algunas veces sólo intentan que la niña se adapte a este mundo hostil. En cambio estos niños necesitan lo contrario que el mundo se adapte a ellos, que el mundo aprenda qué es lo que nos quieren decir en su forma particular de hablarnos. Mucha fuerza y enhorabuena por vuestra valentía ;-)
    Silviamamadedia.woordpress.com

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    1. Pues sí, hay muchos mitos sobre este trastorno. Es cierto que estos niños necesitan que le adaptemos el mundo para entenderlo mejor. Mi hija ha tenido la gran suerte, en este sentido, de tener una tutora que hace eso con ella todos los días, y es algo que se agradece mucho. Muchas gracias por tu apoyo!!

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  2. Enhorabuena por esa actitud y valentía!

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    1. muchas gracias! Será de familia...

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  3. Me parece que es la mejor forma de asumir la cosas menos buenas de la vida, afrontarlas y seguir adelante. Sobretodo adaptándote a esa preciosidad que querrás más que a nada en el mundo.
    Mucha fuerza, guapa!!!
    Marialu

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    1. Muchas gracias! Creo que tu también eres experta en afrontar así las cosas. Y has dado en el clavo nos adaptamos a la peque poco a poco. Un beso

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  4. Anónimo4/2/13 11:03

    Totalmente de acuerdo con lo que habeis dicho. Es verdad que la etiqueta es lo que mas pesa, si, y por eso los padres tenemos que luchar por nuestros niños, y porque la gente abra su mente y se deje de prejuicios al escuchar la palabra autismo. A mi me pasa con mi hija, y me dicen, "autismo??,no puede ser, si es muy cariñosa, no esta aislada, tu crees que si tuviera autismo haria esto?"... y ya pasas de dar explicaciones y hasta de decir el tipo de trastorno que tiene, a mi ahora mismo no me vale la pena, y paso de todos. Es un camino muy duro, y lo de llevarlo bien... pues a dias, o a semanas, pero aunque tenga dias jodidos, lo que esta claro es que no te puedes quedar en un rincon, sino luchar, investigar, leer mucho, para poder ayudar a tu niña todo lo posible. un beso amiga
    fuerza
    Mari mama de Angela

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    1. Pues sí hay que seguir luchando por nuestros peques!! Me alegra haberte encontrado. Mucha fuerza a ti también. Un beso.

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  5. Si Dios me hubiese dado la oportunidad de elegir a mi única hija,te hubiera elegido a ti.Y si me diera a escoger a la tuya, no cambiaría a Paula.Ella nos está ayudando a todos a aprender a querer, a ser mejores,a valorar lo que realmente tiene importancia en la vida, a cuidar los detalles más pequeños, a saber esperar...y muchas cosas más.Escribo aquí para dar fe de lo bien que lo estáis haciendo los tres.Tu libreta es un auténtico tesoro de 'amor de madre' y valentía.
    Como madre y abuela estoy orgullosa,sí muy orgullosa. Luego no me riñas que me 'chivo'. Un besico.

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    1. Muchas gracias mamá...pero tampoco es pa tanto ;-)

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  6. Querida amiga, que no te preocupe el futuro, con gente como vosotros solo puede ser bueno. Como dice la Biblia, los valientes serán recompensados. Un beso enorme.

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    1. Muchas gracias guapa!! Seguro que a todos nos espera un futuro lleno de aventuras ;-)

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  7. Anónimo6/2/13 8:58

    Me engrandece tanta ternura,cariño y buen hacer.Sois unos padres estupendos.Animo con la preciosa Paula.

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  8. Enhorabuena madraza, lo estás haciendo genial, mejor madre no puede tener Paula :) un abrazo!

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    1. Ains...Muchas gracias!! Se hace lo que se puede... ;-)

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