martes, 20 de febrero de 2018

El autismo no se cura


Llevo 5 años con el blog, y a pesar de que la temática preferente es todo lo relacionado con autismo, tgd, discapacidad, estimulación y diversas terapias que en su día probamos con mi hija, habréis notado que hablo un poco de todo. De temas que nos preocupan un poco a todos los padres, al fin y al cabo, todo aquello que creo que cabe en mi libreta de madre...Educación, manualidades, planes, etc..

Hoy me gustaría retomar el tema del autismo. Os voy a hacer un resumen de nuestra historia. De su historia: Con unos meses (casi el año) vimos que nuestra hija no seguía el desarrollo neurotípico (es decir, normal) de cualquier niño de su edad, porque no señalaba, no respondía al nombre, no decía ninguna palabra con sentido, parecía ausente...una serie de “señales” que lejos de desaparecer, se fueron acentuando conforme crecía, alcanzando su punto álgido sobre los 18-20 meses… Nuestra hija estaba totalmente "ausente". 

Comunicación y TEA

Seguimos los protocolos existentes; la niña recibió en atención temprana un diagnostico de retraso en varias áreas: motora, cognitiva, lenguaje y comunicación, siendo esta última la más afectada y, según ellos, el área cognitiva se veía a su vez mermada por esa falta de intención comunicativa. Para que os hagáis una idea, en un diagnostico inicial y con 17 meses de edad cronológica la niña tenía una “edad mental”de 8 meses. Por parte de neurólogos y psiquiatras infantiles se le hicieron todo tipo de pruebas para descartar cualquier causa genética conocida (digo conocida , porque puede que algún gen que la ciencia desconozca a día de hoy provoque esto) o física: potenciales evocados, analíticas, pruebas genéticas, TACs, etc, etc...Esto entre los 18 y los 25 meses...que fue cuando nos dieron un “Diagnóstico preliminar” en neuropediatría de “TGD tipo autista con retraso mental leve”.


La doctora incidió mucho en lo de preliminar, pues la niña era muy pequeña y podía ir perdiendo rasgos. Y así fue. Qué fuimos a muchas terapias: Si... Qué eran terapias buscadas y seleccionadas según sus necesidades: Si… Qué las terapias las buscábamos y decidíamos nosotros aunque intentábamos hacerlo con la aprobación de atención temprana: Si.. Qué movimos Roma con Santiago para buscar otras terapias diferentes a las que nos recomendaban en el sistema publico: Si… Qué hicimos mucho trabajo en casa: Si… Qué procurábamos no saturar a la niña: Si…. Qué si a una terapia no iba contenta le quitábamos horas: Si… Qué quitábamos horas de sueño para documentarnos: Si... Qué nos gastamos mucho dinero: Si… Como hubieseis hecho o hacéis cualquiera de vosotros…

Con el paso del tiempo, la niña avanzaba: paso a paso, cada vez más rápido y llegó un momento en el que se igualó a sus iguales...Si. Pasó. Con 3 años comenzó a decir palabras y con 4 y medio ya leía algunas. Pero ella NO SE CURÓ. EL AUTISMO ES UN TRASTORNO, NO UNA ENFERMEDAD Y POR LO TANTO NO SE CURA. EL AUTISMO NO TIENE CURA. Es como algo que tiene uno escrito en su ser, en su material genético por así decirlo, igual que tienes los ojos negros y eso no cambia…. Ya, puedes ponerte lentillas y tener los ojos azules de forma temporal pero tu esencia es tener ojos negros. Pues esto es igual: Tienes autismo, con la terapia mejorarás, ganarás autonomía y en algunos casos te comunicarás con algún sistema alternativo o aumentativo. Para casos de alto funcionamiento, puede que pases hasta casi desapercibido, pero en tu esencia seguirás viendo el mundo a tu manera, como dicta tu autismo. Eres así. No es algo que deba ser curado, puedes adaptarte al mundo o aprender a funcionar como los demás pero en esencia sigues siendo una persona con autismo. O al menos, así es como yo lo entiendo.

Volvamos a nuestro caso...Si no se curó ¿Qué pasó? Pues varias cosas pudieron ser: yo no lo se. Quizás un milagro pero milagro de los de verdad, no una dieta milagrosa ni una terapia milagrosa, sino una Intervención Divina. Vale, no crees en eso. Quizás el estar tanto tiempo durmiendo poco y mal, afectó a sus conexiones neuronales que no se hicieron correctamente y esto hizo que todo se retrasase, pero con tiempo y estimulo todo fue madurando. Quizás la niña solo tenia una falta de estímulo, tal vez. Quizás la niña tenía otro tipo de problema que le impedía desarrollarse normalmente, como pueda ser un problema sensorial que al ser estimulado y solucionado hizo que todo fluyera. Quizás su TGD era no especificado y leve como nos dicen ahora, pero hasta que no crecen y se desarrollan no se puede saber en que punto van a quedar, quizás es un autismo de alto funcionamiento y ha aprendido a ser neurotípica para ciertas situaciones pero en su yo más intimo sigue con su pensamiento autista, su forma de ver el mundo es diferente...NO LO SÉ. Y no sé si algún día lo sabremos. Sólo seguimos caminando a su lado...Hasta dónde podamos. Sólo se, que las cosas básicas que todos los niños aprenden de forma innata, con el simple hecho de la exploración e imitación (esto lo sé por mi hija pequeña), a ella se las hemos tenido que enseñar.Y no sé, como será su furturo, como afrontará la adolescencia, cuando no sea todo tan inocente como hasta ahora.

A estas alturas, y más si sois seguidores de este blog, ya sabréis que no hay dos casos iguales de autismo. Y que los diagnósticos no suelen ser definitivos, incluso no los hay, en la mayoría de los casos, hasta que el niño pasa los 7 u 8 años… Si te hacen un “diagnostico preliminar ” como nos pasó a nosotros te servirá para encauzar un poco la cosa, saber que terapias puede recibir (aunque esto también se puede deducir de sus carencias, intereses o necesidades) o para recibir ayudas...Pero ojo, que ese “diagnostico preliminar” también nos ha dado problemas, pues ya la gente daba por hecho que la niña estaba más afectada de lo que estaba en realidad, y de primeras todo el mundo tendía a darle más ayuda de la que necesitaba o a tener miedo de sus reacciones que ni siquiera conocían...Así que ojo con los diagnósticos preliminares que también cierran puertas.

¿Y por que vengo hoy con este rollo al blog?

Pues porque a raiz del post “Mi hijo no habla ¿debería preocuparme?” y del post “¿Cómo detectar un retraso en el desarrollo?” el blog recibe muchas visitas y mucha gente me escribe pidiéndome opinión sobre lo que pueda tener su hijo. Me encanta que me escribáis, y os ayudaré en lo que pueda: ideas y trucos, pero no puedo deciros que puede tener vuestro hijo, ni si se va a curar. Porque yo solo soy una madre con experiencia en el caso de mi hija, y como no hay dos casos iguales, no se como irá el vuestro y porque el autismo no se cura: se pierden rasgos porque desde un principio ese no era el diagnostico definitivo o por la propia evolución, o porque era algo leve que con estimulación mejora mucho… Si, con estimulación siempre mejoran, aunque se muy poco, y cuanto más pequeños sean mejor, pero NO SE CURAN. NO HAY CURA. Simplemente cada niño tiene un tope donde llegará con su autismo, o su retraso en el desarrollo, o lo que tenga y cuanto mejor sea su estimulación ( no hablo de cantidad, si no de calidad) y su calidad de vida, más posibilidades tendrá de llegar al suyo. Centraos en eso...en conseguir su máximo, y seguro que lo lográis. Pero lograreis sacar su máximo potencial, no su cura. Eso es lo que debéis perseguir, no una cura.
Se que el caso de mi hija da mucha esperanza a mucha gente, y eso es bueno, pero también siento una gran responsabilidad, porque cuando ves que tu hijo está atrapado, encerrado, aislado, buscas esa terapia milagrosa, eso que haga “click” en su cabeza y cambie todo, pero no depende de hacer más terapias, de dar con el tratamiento adecuado, no...Depende, principalmente, de la capacidad de vuestro hijo. Y, si, las terapias adecuadas y todo lo que hagáis por él van a servir para que mejore pero dentro de sus capacidades, pero no lo van a curar. Una de las cosas que nos dijeron con nuestra hija fue “tiene buen pronostico, porque hace conexiones y cuando las hace son muy buenas”.

Nosotros hemos conseguido (o estamos en ello, más bien) que alcance su tope, pero si su tope hubiera sido otro, por mucho que hubiésemos invertido en miles de terapias, procedimientos, dietas o medicamentos milagrosos estaría en su tope dentro de su afectación y su trastorno, pero nada más. Y que no es poco, es un logro increíble, pero debemos tener siempre los pies en la tierra y muy claro que el autismo no tiene cura.

Así que disculpad si a veces no os he contestado (aunque siempre procuro hacerlo), o la respuesta no ha sido la que esperabais, pero es que no quiero crear falsas expectativas ni esperanzas vacías, sólo quiero ayudar si es posible pero sin dar lugar a equívoco. Los diagnósticos en niños pequeños no son definitivos y el autismo es un trastorno que no se cura.

Al final, se ha quedado un poco largo. Espero que lo hayáis leido porque creo que esto puede aclarar muchas cosas.

Os dejo con un video de Vanesa del blog ¿Y de verdad tienes tres? y con un post de Melissa del blog Madre reciente, que también os hablan de esto. Ambas son blogueras y madres un niño, cada una, con autismo.

3 comentarios:

  1. Un gran articulo ,tengo a un nene diagnosticado de autismo muy allegado a mi y creo que cuando lea su mama este post le va a servir de mucha ayuda ,muchísimas gracias.
    Un saludo.

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  2. Muy buen artículo. Me parece muy importante cuando dices ojo con los diagnósticos preliminares que también cierran puertas. Siempre se dice que abren puertas, pero no que las cierran. Puedes explicar más al respecto? Qué hubieses hecho para evitarlo si pudieses volver atrás? Gracias

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