jueves, 2 de abril de 2015

Ser padre de un niño con TGD



Hoy como Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo quiero escribir como todos los años un post especial. Hoy os voy a contar mis sentimientos como madre. Os contaré como se siente un padre de un niño con TGD. Ayer os hablé sobre concienciación e integración, si os lo perdistéis, lo podéis leer aquí.
Hace dos años a mi hija le diagnósticaron (de forma preliminar) TGD, a día de hoy ha evolucionado de tal manera que quienes no saben que lo tiene no lo perciben, ha perdido bastantes rasgos y ha mejorado otros. Ha ganado en lenguaje, en relación social, es empática, en fin…todo lo que un padre de un niño con autismo querría para el suyo. Y sé que somos afortunados por ello, igualmente lo sería si la evolución hubiera sido peor, porque estos niños nos enseñan mucho y nos ayudan a valorar las cosas, pero es cierto que la losa que teníamos hace un tiempo encima, ahora sólo es una china en el zapato y ver que todo lo que hemos hecho ha dado sus frutos nos hace muy felices y facilita las cosas. 

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Pero habiendo pasado por esa situación de "a mi hijo le pasa algo y no sé qué es", por esa época de horas y horas leyendo, investigando e informándome sobre que podía ser y que podía hacer; Después de sentirme tonta o pensar que estaba loca, o que era una pésima madre incapaz de que su hija comiese, durmiese o quisiese que sus abuelos la cogieran en brazos, después de unos meses de asimilar (sin diagnóstico ni nada) que probablemente mi hija tendría autismo y que todas esas conversaciones con las que soñaba cuando ella tuviese sus dos años quizás nunca se darían... Después de que el pediatra se riese de nosotros al decirle que pensábamos que la niña tenía autismo, después de pasar por las pruebas para descartar algo físico: la del oído (previa noche en vela para que la niña se durmiese que tuvimos que hacer 2 veces), la resonancia (con anestesia incluida, que mal rato), las analíticas… Después de ver a varios profesionales y contarles a todos la misma historia una y otra vez, después de ver como el resto de niños jugaban y ella se aislaba o no tenía interés ninguno por las personas o juguetes, después de ver cómo era incapaz de pedir ni siquiera agua, después de hacer materiales de estimulación, comprarlos, trabajar con ellos y no conseguir resultados,  después de pasarnos  horas intentando que la niña jugase a algo, de luchar por que se dejase sus estereotipias,  por que nos  mirase a los ojos, por que dijese alguna palabra, se lo duro que es…Y sé por lo que pasan todos estos padres… Ahora entenderéis porque hablo de nuestra suerte, esa angustia de la no respuesta, de los no resultados ya ha pasado, mi hija es otra, mucha gente me pregunta que si es que ya no tiene autismo, si lo tiene pero no es tan perceptible como antes, aún es muy pequeña y el miedo a una regresión siempre estará ahí, no lo voy a negar, pero a día de hoy la mejoría es increible.
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Sólo sé que cuando eres madre o padre te haces una idea con respecto a cómo será tu hijo y vuestra relación en un futuro, pero cuando viene con algún problema, todo cambia, la incertidumbre es enorme y tú quieres a tú hijo con locura, pero la frustración y muchas veces la impotencia que se siente es tremenda y no te dejan ni disfrutar de él, porque ya no sabes que hacer, dónde acudir y prefieres no pensar en el futuro porque te hundes. Y cuando vas al parque, a la guardería o a cualquier reunión familiar ves ese abismo entre tu hijo y los demás que te apena profundamente y más te apena ver cómo la gente no sabe cómo tratarlo o qué hacer con él, y eso que les has explicado mil veces como deben hacerlo, si su círculo cercano no se molesta en acercarse a él, que será de él cuando salga de aquí. 

Tu vida social cambia, todo se lia, hacer planes con un niño con TGD es complicado, aunque intentas hacerlos y adaptarte, pero hay veces que es imposible y además eres tú el que tiene que adaptarse, los demás no lo hacen y es más, muchos no lo entienden y acaban dándote de lado, incluso nunca preguntan por el niño o si lo hacen no te escuchan porque a los dos meses preguntan lo mismo, les cuentas la misma historia y parece que para ellos es nueva o incluso actúan de forma poco coherente con lo que les has contado. Muchas veces te encuentras aislado, un poco solo, es tan triste como cierto, pero esto suele cambiar con el tiempo, mucha gente empieza a ser consciente y a interesarse por lo que pasa y acaba cambiando su actitud, admirándote por tu forma de llevarlo y pidiendo disculpas por su egoísmo anterior, otros se quedan en el camino.

Todo lo que cuento aquí son percepciones mías y de otros padres con los que he compartido horas de espera y conversaciones mientras nuestros hijos están en terapia. Y he de decir que todos estos padres son personas extraordinarias, todos diferentes entre sí, con ideas opuestas pero con algo en común: luchar por sus hijos, desvivirse por y para ellos, pero no como cualquier padre, sino renunciando a todo, no tienen otra vida, así es. Y yo les digo que merece la pena, porque lo más grande que tenemos son ellos, y les doy las gracias por todo lo que me han enseñado, por el ejemplo de entereza que siempre me han dado, por sus consejos, por compartir conmigo los logros y tropiezos de sus pequeños, por ser un desahogo, por todo…Gracias. Sois grandes. 

PD: Este post lo dedico a todos los padres con los que he compartido ratos de espera, en las diversas terapias a las que llevo y llevaba a mi hija, en especial a mi grupo de piscina que para mí fueron y siguen siendo unos compañeros de fatigas increíbles. ¡Cómo echo de menos esos miércoles!

14 comentarios:

  1. Meri, tan solo quiero darte un grandísimo abrazo y un enorme beso. Tú también eres grande, muy grande. Tu hija tiene la mayor suerte del mundo al tenerte a su lado, de tener a una madre incansable que no se conforma con explicaciones vanas y que va luchar día tras día por que sea feliz.

    Vivimos en una sociedad en la que por desgracia nos es más fácil ignorar o apartarnos de lo que nos supone "un esfuerzo" o de lo que se sale de lo considerado "normal" En mi opinión es una verdadera pena. Ojalá todos fuésemos más empáticos, solidarios y amables. Podríamos construir un mundo mucho mejor.

    Un beso.

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  2. Me ha gustado mucho tu post, me he visto muy reflejada en tu experiencia. Gracias!

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  3. Paula esta tocada por una estrella, por un Dios o por no se que y esa estrella, Dios o no se que la trajo a tus brazos dandole a ella el mejor regalo: UNA MADRE COMO TU.
    Mil besos, mil sonrisas

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  4. No te conozco ni mis hijas son autistas pero tengo que decirte a ti y a todos los padres que luchan por sus hijos con problemas o enfermedades que sois unos auténticos héroes y heroinas, que os admiro mucho y que vuestros hijos tienen mucha suerte de serlo. Mucho ánimo.

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  5. Te admiro mucho, sin duda eres una parte muy importante en la evolución que ha tenido tu hija. Imagino que habrá sido durísimo, pero ha merecido la pena y puedes sentirte muy orgullosa.
    Ojalá el resto de padres fuésemos más empáticos.
    Un abrazo enorme.

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  6. Yo no he compartido esos ratos de espera, pero si tengo un niño con TEA (TGD) y se de lo que hablas, de como te sientes y de las dudas y pensamientos que se nos pasan por la cabeza. ¿Como sera su futuro? ¿Que debo hacer para ayudarle? ¿Lo hago bien? Mucho animo, pues al final tenemos unos niños tan increíblemente hermosos por dentro y por fuera que se merecen todo nuestros esfuerzos y desvelos! Un saludo!

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  7. Maria sois muy grandes y P. Tiene muchísima suerte de teneros como padres. Habéis luchado por ella y todo está dando frutos. Es una niña muy especial y todo un amor.
    Tenéis que estar muy orgullosos.

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  8. Maria sois muy grandes y P. Tiene muchísima suerte de teneros como padres. Habéis luchado por ella y todo está dando frutos. Es una niña muy especial y todo un amor.
    Tenéis que estar muy orgullosos.

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  9. Sin duda un ejemplo a seguir :)
    Muchas gracias por escribir un post así.

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  10. Ya sabes que siempre he admirado tu actitud y lo que has trabajado para que llegase este momento. Todos mi apoyo a esos papis y mamis que lo tenéis más difícil por cualquier circunstancia, porque sois los héroes de vuestros peques.
    Un besote muy gordo!
    Marialu

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  11. Tengo que decirte que P. Es una niña maravillosa, cariñosa, atenta y que ha evolucionado de una manera espectacular y eso es gracias a vosotros. Hacéis un trabajo impresionante día a día con ella, estamos muy orgullosos de los tres, gracias por vuestro ejemplo

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  12. Sois unos campeones, vosotros y vuestros niños.
    Un beso enorme
    Bego

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  13. Si, realmente es admirable el seguir adelante día a día y entregarse así como madre. Yo tengo una amiga también que vivió con incertidumbre sus últimas seis semanas de embarazo porque tenía dudas de que su bebé tuviera algún problema cromosómico. Al final todo salió bien pero una madre siempre quiere igual a sus hijos y lo da todo por ellos, no importa si tienen un problema o no, lástima que la sociedad todavía no acepte a todos por igual...

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  14. No puedo dejar de leer este blog, que por algo llego a mi un año después de ser escrito, justo en la semana en la que tramito el certificado de discapacidad para mi hijo con tgd.
    Ni yo habría podido describir mis vivencias tan al pie de la letra. Y que bien nos hace esa sensación de "no estoy sola, hay padres que ya pasaron por esto y salieron adelante. Infinitas gracias!

    Pd: solo agregaría un párrafo al tema de los consejos... Me han llegado a decir "pero vos le hablas a tu hijo?" O "no lo conscientas tanto y espera a que te pida las cosas" a veces el
    Mejor consejo dicho con todo el
    Amor del mundo puede llegar a ser un puñal para una madre que siente que lo da todo y no logra ver resultados

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