Autismo, stop discriminación

Mañana es 2 de Abril, el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, un trastorno del desarrollo que afecta a 1 de cada 150 personas, puede parecer una incidencia baja, pero yo cada día conozco más casos en mi entorno (conocidos  y amistades). Le puede pasar a cualquiera. No se conocen muy bien las causas que lo provocan y no tiene cura. Es importante difundir el conocimiento que tenemos sobre este trastorno para favorecer la integración en la sociedad de las personas que lo tienen. El lema de este año es precisamente “Autismo, stop discriminación”.  La idea es dar a conocer el autismo para ayudar en la integración. Y hay dos cosas que yo veo fundamentales: desterrar los mitos: el autismo tiene muchos grados y variantes y no afecta por igual a las personas que lo padecen y la inclusión e integración: No es integración separar a estos niños (hablo de niños porque es por ahí por dónde se empieza) en colegios o aulas especiales (salvo casos muy severos en los que es mejor así… que es mejor así porque no hay medios para que sea de otra forma, la verdad). Lo mejor es que existan suficientes ayudas y personal en colegios y aulas para que los niños puedan ir a un colegio normal y corriente con sus apoyos correspondientes.

Hace un año, por estas fechas andabamos buscando colegio para nuestra hija. Por nuestros horarios de trabajo, necesitábamos encontrar un cole que tuviera comedor y por su problema con la comida sólida, debía contar con los apoyos necesarios y que encima la admitieran: no parecía fácil y no lo fué. Desde Atención Temprana nos decían que la llevaramos a un público, que es dónde más apoyos encontraríamos y nos dieron un listado de centros…En algunos de ellos las plazas, limitadas, estaban ya cubiertas por padres de esa zona, así que los descartamos; de otros me hablaron padres de técnicas bastante desagradables hacia estos niños vistas por sus propios ojos en el recreo, como por ejemplo pegarles con esparadrapo los calcetines a los zapatos para que no se los quitasen; y los de nuestra zona no tenían apoyos para el comedor o cambiarle en caso de que no controlase esfínteres. Sólo encontramos uno en nuestra zona que tenía los apoyos, pero cuando fuimos a verlo: ¡Sorpresa! Seguramente no la podrían coger en el comedor porque ya había niños en ese centro que necesitaban ese apoyo y estaban por delante de ella para entrar en el comedor y además, el ATE (así es como se llama este apoyo que mi hija necesitaba según el informe de escolarización emitido por At. Temprana) era el monitor de comedor de los niños de 3 años, así que meter una niña con problemas para comer y necesidad de apoyo exclusivo no iba a ser posible. 

Visto lo cual, nos quedaban dos opciones: ver un concertado que nos la cogiera en el comedor y le pusieran el apoyo necesario o cualquier otro público fuera de nuestra zona que tuviese los apoyos, arriesgándonos a que no la admitieran en el comedor. Así que sondeé a otros padres de niños con TGD y casi ninguno lo dejaba a comer, bien porque no lo habían admitido en comedor (la mayoría) o bien por decisión propia (algunos daban por hecho que el niño no encajaba ahi). Así que la opción pública y “para todos” se desvaneció y vimos que no es cierto, no hay apoyos suficientes, no hay ayudas, la educación pública no es para todos, es para todos los que no tengan ningún trastorno ni necesiten ayudas específicas.  

Y esto lo veo todos los días: cuando hablo con los padres que tienen a sus niños en estos coles y el PT(maestro de educación especial) o el logopeda se ponen malos (que están en su derecho) y no los sustituyen hasta pasar mínimo 2 o 3 semanas, cuando el ATE también falta y entonces sus hijos no pueden irse a la excursión de la clase a no ser que el padre en cuestión haga la función de ATE faltando al trabajo o que el propio cole ponga otro profesor como apoyo para ese momento puntual (cosa que solo he visto en una ocasión). Y esto no es lo peor, lo peor es cuando el niño tiene un escape y como no hay ATE (porque está de baja y la Consejería no lo ha sustituido) no lo cambian si no que llaman a la madre que tiene que cruzar toda la ciudad y tarda una hora en llegar al cole y al entrar en el aula se encuentra a su hijo de caca hasta arriba junto con sus compañeros, más tres adultos en el aula y ninguno ha tenido corazón para cambiarlo (sé que no es su labor, pero vaya tela). Y podría, seguir…pero son sólo pequeños ejemplos de que falta mucho para conseguir la integración: un niño de 5 años que se hace encima y se queda una hora con el pastel es consciente de ello y más sus compañeros, lo cual favorece la discriminación.

¿Esta es la integración que buscamos? Aún falta mucho, muchísimo para conseguir la integración con la que se llenan la boca todos pero que es mentira en muchos sitios y ojo, no culpo  a los centros ni a los profesionales que están en ellos,  los recursos son los que son y sé que son buenos en su trabajo (la inmensa mayoría), culpo al sistema, a los encargados de otorgar los apoyos en los coles. Un sistema público de educación basado en la integración no puede permitirse que en uno de sus distritos no existan apoyos para niños que no tienen la independencia ganada a los 3 años por un trastorno, y me dicen que es que esto va según necesidades, pero claro, si tú ves que ese cole no tiene los apoyos que tu hijo necesita nunca lo vas a solicitar, salvo en el caso en que ya tenga otros hermanos en ese mismo centro lo que llevará a forzar la situación. Probablemente, a día de hoy, sea la única manera de conseguirlo.

Espero haber reflejado la realidad de una parte de los problemas y trabas con los que se encuentran continuamente estos niños y sus familias y quede patente que aún falta mucho por conseguir y por lo que luchar, ojalá algún día estos artículos no sean necesarios.

Mañana escribiré un post más personal, si cabe, contando mis sensaciones como madre de una niña con TGD que hago extensible a todos los padres de niños con este trastorno. ¡No dejéis de leerlo!